Bekijk resultaten jaar 3
Bekijk de presentaties per thema, de publiekssamenvatting en de verdiepende analyses.
Op deze pagina:
QVS database jaar 3
In de laatste week van september 2023 is jaar 3 van het QVS database onderzoek van start gegaan. Alle patiënten die bij Q-support staan geregistreerd met de diagnose QVS, QVS-gelijkend en doorgemaakte Q-koorts, hebben een uitnodiging voor de online vragenlijst ontvangen. Ook enkele nieuwe patiënten hebben zich gemeld om mee te doen. In totaal zijn er dit jaar 846 patiënten uitgenodigd.
De vragenlijst van jaar 3 is met de feedback van patiënten weer wat aangepast. Zo zijn enkele vragen verbeterd en zijn twee onderwerpen uitgebreid: werk en complementaire en alternatieve behandelingen. Dit jaar zijn er in tegenstelling tot vorig jaar geen optionele modules. Het invullen van de vragenlijst duurt minimaal een half uur.
Het is belangrijk dat elk jaar zoveel mogelijk patiënten de vragenlijst invullen. Zo ontstaat er goed inzicht in het verloop van QVS en de geboden zorg. Het onderzoek is waardevoller en zal meer impact hebben wanneer veel patiënten gedurende vier jaar lang deelnemen.
Door deel te nemen aan het onderzoek krijgen patiënten ook inzicht in de ontwikkeling van hun eigen ziekteverloop. Ze ontvangen een persoonlijk overzicht van hun eigen resultaten. Vier jaar lang vullen ze opnieuw de vragenlijst in en ontvangen elk jaar een nieuw persoonlijk overzicht. Ze kunnen de eigen resultaten ook vergelijken met een relevante groep patiënten via het gemiddeld persoonlijk overzicht.
Doe elk jaar mee met dit onderzoek!
Erasmus MC
Het Erasmus MC voert het onderzoek uit in opdracht van Q-support. De resultaten van alle patiënten worden opgeslagen in de QVS database en gecodeerd verwerkt door Erasmus MC. Het Erasmus MC analyseert de resultaten en stelt samen met Q-support de publiekssamenvatting en het eindrapport op. In maart zullen de eerste resultaten worden gepresenteerd (webinar en publiekssamenvatting) en in juni levert het Erasmus MC het eindrapport op van het derde onderzoekjaar.
Focusgroepen
Een focusgroep is een kwalitatieve onderzoeksmethode waarbij een groep mensen wordt gevraagd naar hun beleving, ideeën, wensen en meningen. Focusgroepen leveren een schat aan informatie en verdiepende inzichten op. De conclusies uit de focusgroepen vormen de basis voor verdere acties.
In jaar 1 hebben we waardevolle informatie opgehaald vanuit de focusgroepen naar aanleiding van de resultaten van jaar 1. De onderzoekers van Erasmus MC hebben een groot deel van de suggesties kunnen verwerken in de vragenlijst voor jaar 2. Daarnaast is de opbrengst uit de focusgroepen meegenomen bij het ontwikkelen van nieuw aanbod en het opstellen van het jaarplan 2023 van Q-support.
In jaar 2 is een focusgroep georganiseerd waarin op een aantal onderwerpen dieper is ingegaan. Centraal daarbij stond de vraag hoe we de ondersteuning van Q-support nog beter kunnen laten aansluiten op wat patiënten nu nodig hebben. De verkregen inzichten worden binnen de organisatie gedeeld en worden waar mogelijk opgenomen in het jaarplan 2024.
Persoonlijk overzicht
Na het insturen van de vragenlijst ontvangt u een persoonlijk overzicht. In het persoonlijk overzicht ziet u een overzicht met grafieken en tabellen. Hierop kunt u uw eigen resultaten aflezen van de vragenlijst die u heeft ingevuld.
Let op:
In jaar 3 ziet u verschillende formaten bolletjes. Het grootste bolletje geeft de resultaten van dit jaar weer. Heeft u twee keer meegedaan dan ziet u twee formaten bolletjes, heeft u drie keer meegedaan, dan ziet u drie formaten. Hoe kleiner het bolletje, hoe langer geleden.
Animatie
In onderstaande animatie laten we u stap voor stap zien wat u in het persoonlijk overzicht vindt en hoe u de resultaten kunt aflezen.
Uitleg persoonlijk overzicht
Waar staat uw persoonlijk overzicht?
Het persoonlijke overzicht vindt u kort na het insturen van de vragenlijst in Solvio (voorheen Online Zorgplan). U ontvangt hiervan een mail van Q-support zodat u weet dat het gereed staat. U en enkele geautoriseerde medewerkers van Q-support (zoals uw nazorgadviseur en medisch adviseur) kunnen het persoonlijk overzicht inzien.
Hoe vindt u uw persoonlijke resultaten in Solvio?
1. Log in op Solvio
2. Ga naar ‘mijn dossiers’
3. Klik op uw naam
4. Ga naar ‘Documenten en bijlagen’
5. Download het bestand ‘QVS database persoonlijk overzicht’
Medisch adviesgesprek
Uw persoonlijke overzicht is het onderwerp van een uitgebreid gesprek met een medisch adviseur van Q-support; het medisch adviesgesprek. Dit gesprek is optioneel; u geeft in de vragenlijst aan of u een adviesgesprek wilt. Alleen de eerste keer dat u deelneemt, ontvangt u voorafgaand aan dit gesprek een brief voor uw huisarts om een bloed- en urineonderzoek aan te vragen. Na beoordeling door uw huisarts, slaat u de resultaten op in uw online dossier in Solvio. Let op, dit onderzoek kost geld. De kosten vallen onder uw eigen risico van de ziektekostenverzekering.
Het medisch adviesgesprek duurt ongeveer 50 minuten en is naar keuze fysiek of online. Met de medisch adviseur van Q-support neemt u uw persoonlijke resultaten door. Er is vanzelfsprekend voldoende ruimte voor het stellen van uw vragen. De medisch adviseurs die deze gesprekken voeren zijn: Linda Kok en Sophie Hoogendijk.
Elk jaar dat u deelneemt kunt u opnieuw een gesprek aanvragen met de medisch adviseur. Uw nazorgadviseur zal elk jaar contact opnemen om dit gesprek te evalueren en eventuele hulpvragen op te pakken. Uw individuele behoeften en mogelijkheden staan centraal.
Gemiddeld persoonlijk overzicht
Patiënten hebben eerder de wens uitgesproken om hun eigen persoonlijk overzicht te kunnen vergelijken met een gemiddelde uitslag. ‘De gemiddelde QVS patiënt’ bestaat echter niet, daarvoor zijn de onderlinge verschillen te groot. Het kan wel helpend zijn om eigen uitkomsten te vergelijken met een groep vergelijkbare QVS patiënten, een zogenaamde ‘referentiegroep’.
Op basis van de resultaten van alle deelnemers, stelt het onderzoeksteam in het voorjaar de gemiddelde persoonlijke overzichten van verschillende groepen patiënten. Zo kunnen deelnemers hun eigen resultaten vergelijken met de groep patiënten waar zij qua leeftijd en geslacht bij passen.
Er worden in de loop van het onderzoek gemiddeld persoonlijk overzichten gemaakt voor:
1. Mannen tot 40 jaar
2. Mannen van 40 tot 65 jaar
3. Mannen vanaf 65 jaar
4. Vrouwen tot 40 jaar
5. Vrouwen van 40 tot 65 jaar
6. Vrouwen vanaf 65 jaar
Veelgestelde vragen QVS database
Nee, het bloedonderzoek is niet gratis. De kosten worden vergoed uit de basisverzekering waarbij u altijd eerst uw eigen risico verbruikt. Is uw eigen risico nog niet op, dan vallen de kosten van dit onderzoek hieronder. Het onderzoek wordt alleen aangevraagd bij de eerste keer dat u deelneemt aan het QVS database onderzoek.
Dit is een overzicht van de resultaten van een groep patiënten die wat betreft leeftijdscategorie en geslacht het zelfde zijn. Het is als man van 60 bijvoorbeeld niet zo zinvol om uw resultaten te vergelijken met een vrouw van 30.
Na het invullen van de vragenlijst ontvangt u een persoonlijk overzicht van uw persoonlijke resultaten. Wanneer alle deelnemers aan het onderzoek de vragenlijst hebben ingestuurd, worden de gegevens (anoniem) verwerkt en geanalyseerd door het Erasmus MC. We stellen dan de gemiddelde persoonlijke overzichten op waarmee u uw eigen resultaten kunt vergelijken. Er zijn zes verschillende groepen:
1. Mannen tot 40 jaar
2. Mannen van 40 tot 65 jaar
3. Mannen vanaf 65 jaar
4. Vrouwen tot 40 jaar
5. Vrouwen van 40 tot 65 jaar
6. Vrouwen vanaf 65 jaar
De gemiddelde persoonlijke overzichten vindt u op de pagina’s over de QVS database:
Nee, het is niet verplicht. De keuze is aan u of u hiervan gebruik wilt maken. Tijdens het gesprek worden de resultaten van uw vragenlijst besproken en is er voldoende ruimte voor het stellen van vragen.
