Op deze pagina:
QVS database jaar 2
Half september 2022 is het tweede jaar van het onderzoek gestart. Alle patiënten die bij Q-support staan geregistreerd met de diagnose QVS, QVS-gelijkend en doorgemaakte Q-koorts, hebben een online vragenlijst ontvangen. Ook enkele nieuwe patiënten hebben zich gemeld om dit jaar mee te doen. In totaal hebben ruim 440 patiënten de vragenlijst ingevuld, 325 patiënten hadden ook de vragenlijst van jaar 2 ingevuld. Bekijk direct de resultaten van jaar 2.
De vragenlijst van jaar 2 is met de feedback van patiënten en vanuit de focusgroepen deels herzien. Zo zijn enkele vragen verbeterd, verwijderd en nieuwe vragen toegevoegd. Op verzoek van velen, zijn meerdere nieuwe modules ontwikkeld: financiële situatie (verlies van inkomen), herkenning, erkenning, rouw en verlies. Het onderzoek sluit op deze manier nóg beter aan op de wensen van patiënten.
Door deel te nemen aan het onderzoek krijgen patiënten inzicht in de ontwikkeling van hun eigen ziekteverloop. Ze ontvangen een persoonlijk overzicht van hun eigen resultaten. Vier jaar lang vullen ze opnieuw de vragenlijst in en ontvangen elk jaar een nieuw persoonlijk overzicht. Ze kunnen de eigen resultaten ook vergelijken met een relevante groep patiënten via het gemiddeld persoonlijk overzicht.
Doe elk jaar mee met dit onderzoek!
Resultaten jaar 2
Zaterdag 4 maart hebben we de eerste resultaten gepresenteerd van het QVS database onderzoek. De resultaten zijn tijdens een webinar toegelicht door de onderzoekers, projectleider, medisch adviseur en nazorgadviseur. Ook zijn we in gegaan op wat er nodig is om de situatie van patiënten te verbeteren. En welke vervolgstappen Q-support op basis van deze resultaten zet. Drie patiënten hebben aangegeven wat er volgens hen nodig is en hoe zij de reeds ingezette vervolgstappen ervaren.
In april hebben we de publiekssamenvatting opgesteld, dit is de samenvatting van de eerste resultaten van jaar 2. Patiënten, deelnemers en andere geïnteresseerden zijn hier via de nieuwsbrief over geïnformeerd.
In juni is het rapport jaar 2 opgeleverd.
Bekijk het webinar
Erasmus MC – Rapport jaar 2
Het Erasmus MC voert het onderzoek uit in opdracht van Q-support. De resultaten van de vragenlijst van alle patiënten worden opgeslagen in de QVS database en gecodeerd verwerkt door Erasmus MC. Nadat in maart en april de eerste resultaten zijn gepresenteerd (webinar en publiekssamenvatting) heeft het Erasmus MC in juni 2023 het eindrapport opgeleverd van het tweede onderzoekjaar.
Focusgroepen
Een focusgroep is een kwalitatieve onderzoeksmethode waarbij een groep mensen wordt gevraagd naar hun beleving, ideeën, wensen en meningen. Focusgroepen leveren een schat aan informatie en verdiepende inzichten op. De conclusies uit de focusgroepen vormen de basis voor verdere acties.
In jaar 1 hebben we waardevolle informatie opgehaald vanuit de focusgroepen naar aanleiding van de resultaten van jaar 1. De onderzoekers van Erasmus MC hebben een groot deel van de suggesties kunnen verwerken in de vragenlijst voor jaar 2. Daarnaast is de opbrengst uit de focusgroepen meegenomen bij het ontwikkelen van nieuw aanbod en het opstellen van ons jaarplan 2023.
De resultaten van jaar 2 leiden tot een aantal onderwerpen en vragen waar we in focusgroepen dieper op in zijn gegaan. Centraal daarbij stond de vraag hoe we de ondersteuning van Q-support nog beter kunnen laten aansluiten op wat patiënten nu nodig hebben.
Persoonlijk overzicht
Na het insturen van de vragenlijst ontvangt u een persoonlijk overzicht. In het persoonlijk overzicht ziet u een overzicht met grafieken en tabellen. Hierop kunt u de resultaten aflezen van uw vragenlijst. In onderstaande animatie laten we u stap voor stap zien wat u in het overzicht vindt en hoe u de resultaten kunt aflezen.
Uitleg persoonlijk overzicht jaar 2
Persoonlijk overzicht deel 2
Tijdens het meerjarige QVS database onderzoek ontvangt iedere deelnemer jaarlijks een persoonlijk overzicht; een overzichtelijke samenvatting van uw antwoorden. Aan de vragenlijst van jaar 2 zijn enkele nieuwe of aangepaste modules toegevoegd. Bijvoorbeeld over de invloed van QVS op uw gezin, uw leefstijl en uw omgang met QVS-klachten.
Het persoonlijk overzicht deel 2 is een weergave van deze nieuwe modules. Het is een uitbreiding op het persoonlijk overzicht dat u heeft ontvangen na het insturen van de vragenlijst.
Waar staat uw persoonlijk overzicht?
Het persoonlijke overzicht vindt u kort na het insturen van de vragenlijst in Solvio (voorheen Online Zorgplan). U ontvangt hiervan een mail van Q-support zodat u weet dat het gereed staat. U en enkele geautoriseerde medewerkers van Q-support (zoals uw nazorgadviseur en medisch adviseur) kunnen het persoonlijk overzicht inzien.
Hoe vindt u uw persoonlijke resultaten in Solvio?
1. Log in op Solvio
2. Ga naar ‘mijn dossiers’
3. Klik op uw naam
4. Ga naar ‘Documenten en bijlagen’
5. Download het bestand ‘QVS database persoonlijk overzicht’
Medisch adviesgesprek
Uw persoonlijke overzicht is het onderwerp van een uitgebreid gesprek met een medisch adviseur van Q-support; het medisch adviesgesprek. Dit gesprek is optioneel; u bepaalt zelf of u een adviesgesprek wilt. Alleen de eerste keer dat u deelneemt, ontvangt u voorafgaand aan dit gesprek een brief voor uw huisarts om een bloed- en urineonderzoek aan te vragen. Na beoordeling door uw huisarts, slaat u de resultaten op in uw online dossier in Solvio. Let op, dit onderzoek kost geld. De kosten vallen onder uw eigen risico van de ziektekostenverzekering.
Het medisch adviesgesprek duurt ongeveer 50 minuten en is naar keuze fysiek of online. Met de medisch adviseur van Q-support neemt u uw persoonlijke resultaten door. Er is vanzelfsprekend voldoende ruimte voor het stellen van uw vragen. De medisch adviseurs die deze gesprekken voeren zijn: Linda Kok en Sophie Hoogendijk.
Elk jaar vult u opnieuw de vragenlijst in en voert weer een gesprek met de medisch adviseur. Uw nazorgadviseur zal elk jaar contact opnemen om dit gesprek te evalueren en eventuele hulpvragen op te pakken. Uw individuele behoeften en mogelijkheden staan centraal.
Gemiddeld persoonlijk overzicht
Patiënten hebben eerder de wens uitgesproken om hun eigen persoonlijk overzicht te kunnen vergelijken met een gemiddelde uitslag. ‘De gemiddelde QVS patiënt’ bestaat echter niet, daarvoor zijn de onderlinge verschillen te groot. Het kan wel helpend zijn om eigen uitkomsten te vergelijken met een groep vergelijkbare QVS patiënten, een zogenaamde ‘referentiegroep’.
Op basis van de resultaten van alle deelnemers, heeft het onderzoeksteam in het voorjaar van 2023 gemiddelde persoonlijke overzichten gemaakt van verschillende groepen patiënten. Zo kunnen deelnemers hun eigen resultaten vergelijken met de groep patiënten waar zij qua leeftijd en geslacht bij passen.
Er is een gemiddeld persoonlijk overzicht gemaakt voor:
1. Mannen tot 40 jaar
2. Mannen van 40 tot 65 jaar
3. Mannen vanaf 65 jaar
4. Vrouwen tot 40 jaar
5. Vrouwen van 40 tot 65 jaar
6. Vrouwen vanaf 65 jaar
Klik op uw groep om het gemiddeld persoonlijk overzicht te bekijken.
Veelgestelde vragen QVS database
Ja, als u vragenlijst heeft ingestuurd en u bedenkt zich later dan kunt u alsnog vragen om een medisch adviesgesprek. Stuur in dit geval een mail naar qvsdatabase@q-support.nu of bel: 073 – 610 00 10
Alle mensen die bij Q-support zijn ingeschreven met QVS, QVS gelijkende klachten en doorgemaakte Q-koorts worden uitgenodigd. Per jaar kan dit aantal iets wisselen door nieuwe aanmeldingen of uitschrijvingen.
PEM staat er wel bij maar wordt in de vragenlijst ‘klachten na mentale of fysieke inspanning’ genoemd. In de publiekssamenvattingen van jaar 1 en jaar 2 werd PEM beschreven onder het kopje ‘klachten na inspanning’. Vanaf jaar 3 staat het onder ‘post-exertionele malaise (PEM)’.
Bekijk hier de pagina over PEM.
