Op deze pagina:
QVS database jaar 4
In september 2024 gaat jaar 4 (het laatste jaar) van het QVS database onderzoek van start. Alle patiënten die bij Q-support staan geregistreerd met de diagnose QVS, QVS-gelijkend en doorgemaakte Q-koorts, ontvangen in de week van 19 september een uitnodiging voor de online vragenlijst.
De vragenlijst is dit jaar nauwelijks veranderd. Er wordt iets meer gevraagd over POTS, terugvallen en mantelzorg. Het invullen duurt minimaal een half uur. Tussentijds pauzeren is mogelijk en eerder doorgeven algemene gegevens staan al voor u ingevuld.
Het is belangrijk dat elk jaar zoveel mogelijk patiënten de vragenlijst invullen. Zo ontstaat er goed inzicht in het verloop van QVS en de geboden zorg. Het onderzoek is waardevoller en zal meer impact hebben wanneer veel patiënten gedurende vier jaar lang deelnemen.
“Hoe meer mensen meedoen, hoe waardevoller het QVS database onderzoek is.”
Door deel te nemen aan het onderzoek krijgen patiënten ook inzicht in de ontwikkeling van hun eigen ziekteverloop. Ze ontvangen een persoonlijk overzicht van hun eigen resultaten. Vier jaar lang vullen ze opnieuw de vragenlijst in en ontvangen elk jaar een nieuw persoonlijk overzicht. Ze kunnen de eigen resultaten ook vergelijken met een relevante groep patiënten via het gemiddeld persoonlijk overzicht dat op de website wordt gepubliceerd.
“Doe elk jaar mee met dit onderzoek. Een jaar overgeslagen? Geen probleem, pak dit jaar de draad weer op!”
Erasmus MC
Het Erasmus MC voert het onderzoek uit in opdracht van Q-support. De resultaten van alle patiënten worden opgeslagen in de QVS database en gecodeerd verwerkt door Erasmus MC. Het Erasmus MC analyseert de resultaten en stelt samen met Q-support de publiekssamenvatting en het eindrapport op. In maart 2025 zullen naar verwachting de eerste resultaten worden gepresenteerd en in juni 2025 levert het Erasmus MC het eindrapport op van het volledige onderzoek (jaar 1 t/m 4).
Focusgroepen
Een focusgroep is een kwalitatieve onderzoeksmethode waarbij een groep mensen wordt gevraagd naar hun beleving, ideeën, wensen en meningen. Focusgroepen leveren een schat aan informatie en verdiepende inzichten op. De conclusies uit de focusgroepen vormen de basis voor verdere acties.
In jaar 1 hebben we waardevolle informatie opgehaald vanuit de focusgroepen naar aanleiding van de resultaten van jaar 1. De onderzoekers van Erasmus MC hebben een groot deel van de suggesties kunnen verwerken in de vragenlijst voor jaar 2. Daarnaast is de opbrengst uit de focusgroepen meegenomen bij het ontwikkelen van nieuw aanbod en het opstellen van het jaarplan 2023 van Q-support.
In 2023 is een focusgroep georganiseerd waarin op een aantal onderwerpen dieper is ingegaan. Centraal daarbij stond de vraag hoe we de ondersteuning van Q-support nog beter kunnen laten aansluiten op wat patiënten nu nodig hebben. De verkregen inzichten zijn binnen de organisatie gedeeld en waar mogelijk opgenomen in het jaarplan 2024.
Persoonlijk overzicht (voorbeeld 2024 volgt)
Na het insturen van de vragenlijst ontvangt u een persoonlijk overzicht. In het persoonlijk overzicht ziet u een overzicht met grafieken en tabellen. Hierop kunt u uw eigen resultaten aflezen van de vragenlijst die u heeft ingevuld.
Let op:
In het persoonlijk overzicht ziet u verschillende formaten bolletjes. Het grootste bolletje geeft de resultaten van dit jaar weer. Heeft u vaker meegedaan dan ziet u meerdere formaten bolletjes. Hoe kleiner het bolletje, hoe langer geleden.
Animatie
In onderstaande animatie laten we u stap voor stap zien wat u in het persoonlijk overzicht vindt en hoe u de resultaten kunt aflezen. In jaar 4 is het figuur eenzaamheid vervangen door een nieuw figuur met specifieke informatie over klachten, zorggebruik en aanpassingen. Deze ziet u niet in de animatie.
Uitleg persoonlijk overzicht
Waar staat uw persoonlijk overzicht?
Het persoonlijke overzicht vindt u kort na het insturen van de vragenlijst in Solvio (voorheen Online Zorgplan). U ontvangt hiervan een mail van Q-support zodat u weet dat het gereed staat. U en enkele geautoriseerde medewerkers van Q-support (zoals uw nazorgadviseur en medisch adviseur) kunnen het persoonlijk overzicht inzien.
Hoe vindt u uw persoonlijke resultaten in Solvio?
1. Log in op Solvio
2. Ga naar ‘mijn dossiers’
3. Klik op uw naam
4. Ga naar ‘Documenten en bijlagen’
5. Download het bestand ‘QVS database persoonlijk overzicht’
Medisch adviesgesprek
Uw persoonlijke overzicht is het onderwerp van een uitgebreid gesprek met een medisch adviseur van Q-support; het medisch adviesgesprek. Dit gesprek is optioneel; u geeft in de vragenlijst aan of u een adviesgesprek wilt. Alleen de eerste keer dat u deelneemt, ontvangt u voorafgaand aan dit gesprek een brief voor uw huisarts om een bloed- en urineonderzoek aan te vragen. Na beoordeling door uw huisarts, slaat u de resultaten op in uw online dossier in Solvio. Let op, dit onderzoek kost geld. De kosten vallen onder uw eigen risico van de ziektekostenverzekering.
Het medisch adviesgesprek duurt ongeveer 50 minuten en is naar keuze fysiek of online. Met de medisch adviseur van Q-support neemt u uw persoonlijke resultaten door. Er is vanzelfsprekend voldoende ruimte voor het stellen van uw vragen. De medisch adviseurs die deze gesprekken voeren zijn: Linda Kok en Sophie Hoogendijk.
Elk jaar dat u deelneemt kunt u opnieuw een gesprek aanvragen met de medisch adviseur. Uw nazorgadviseur zal elk jaar contact opnemen om dit gesprek te evalueren en eventuele hulpvragen op te pakken. Uw individuele behoeften en mogelijkheden staan centraal.
Veelgestelde vragen QVS database
Nee, het is op dit moment niet meer mogelijk alsnog in te stromen.
Ja, in de vragenlijst van jaar 3 is dit onderwerp verder uitgebreid.
De klachten die kunnen voorkomen bij QVS, zijn niet specifiek. Dat wil zeggen dat de klachten ook door andere aandoeningen kunnen worden verklaard. Bloedonderzoek kan helpen om andere aandoeningen uit te sluiten.
Nee, dit onderzoek wordt alleen de eerste keer dat u meedoet aan de QVS database gevraagd als voorbereiding op het medisch adviesgesprek. De medisch adviseurs hebben bij de aanvang van het QVS onderzoek een breed bloedonderzoek aangevraagd. Voor volgende jaren liggen daarmee de uitgangswaarden vast en is het niet meer nodig het bloed opnieuw op al die waarden te onderzoeken. Het bloedonderzoek en het medisch adviesgesprek zijn overigens niet verplicht voor deelname aan het QVS database onderzoek.
